Corrente para salvar a pequena Lívia

Uma corrente em prol de uma pequena menina se instalou em todo o Estado. Chama a atenção do engajamento para ajudar Lívia Teles, natural de Teutônia, de um ano e dois meses, no tratamento da atrofia muscular espinhal, tipo 1. Tudo para atingir a marca considerável de R$ 9 milhões para ter acesso ao medicamento Zolgensma, feito e aplicado apenas nos Estados Unidos e considerado o mais caro do mundo.

E há a necessidade de conseguir o valor antes da menina completar dois anos, em outubro de 2020. Essa é a idade limite para o medicamento ser eficaz e ampliar a possibilidade da criança não perder movimentos no futuro. Atualmente ela é medicada com Spinraza, remédio que atrasa o desenvolvimento da doença. Já foi obtido R$ 1,3 milhão.

“Tem várias pessoas fazendo muitos eventos, então isso nos conforta, porque acreditamos que vamos chegar lá e o quanto antes do jeito que está indo. Com o nosso lema ‘Todos pela Lívia’, chegaremos. Peço que todos sigam Lívia nas redes sociais e aos empresários que nos ajudem”, pede o pai Anderson, em entrevista ao O Garibaldense. Ele e a família estão agora preocupados com a atual situação de Lívia. Há dois meses está na UTI do Hospital Moinhos do Vento, em Porto Alegre, devido a uma pneumonia. “Ela internou com um quadro viral e se tornou uma pneumonia. Estava com infecção no pulmão, passou para o ouvido (octite). No final de semana teve febre, mal estar e a infecção piorou, mas agora controlaram e está melhorando aos poucos”.

A atrofia tipo 1 é uma doença rara e causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral.

No ano passado, a agência que regulamenta a aprovação de medicamentos nos Estados Unidos, autorizou a venda do remédio desenvolvido pela Novartis, primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento, uma doença neurodegenerativa rara e sem cura que, sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade.

A pernambucana Laura Ferreira Carvalho, de apenas 5 meses, comprovou os benefícios do medicamento mais caro do mundo. Diagnosticada com atrofia tipo 1, a bebê conseguiu participar do estudo clínico, em Boston. A criança já apresenta melhoras.